吴开元医生的科普号

你可以来6楼找我们，哪怕你不在6楼住， 希望每个孩子都可以尽早康复！

很多患者家人问我得多少钱的“手术费”，我知道，他们其实想知道的是得准备多少钱，住院得花多少钱。不可否认，先天性心脏病手术的花费确实不低，但是，先天性心脏病国家有补助政策。新农合参保者，简单先天性心脏病，如：室间隔缺损，房间隔缺损，动脉导管未闭，肺动脉狭窄，还有一些简单点的复查先心，如法洛四联症，都可以参加大病救助。总花费在2万-6万，平均约4万元，农合报销一大部分，我们的基金救助项目报销剩余的部分，出院时，家属相当于没花钱就把孩子的病给治好了。更可喜的是，我们有微创手术，腋下切口，美容切口，长大了，根本看不出来。与内科“不开刀治先心”相比，我们也有不开刀的手术，而且比内科还好，因为我们不用放射线，而内科的手术都需要暴露在放射线下，放射线对孩子不好。复杂先心，当然花费也偏高，这除了和病种相关，也和手术方式相关。绝大多数复杂先心病人不超过10万。钱真的不是问题，孩子的病情最重要。最可悲的是：年轻夫妇，不知道疾病的严重性和危害，新结婚，没有积蓄，想着以后挣钱了再给孩子看，大错特错！错过了手术时间，简单先心也没有医生愿意做了，因为做了效果也不好，甚至有死亡风险，医生也不愿坏了自己的名声，所以，北京上海跑遍，花了几十万，也没能做手术，这种人，有。这里说一个我曾经为她伤心、流泪、难过了好久的一个孩子：女孩，4岁，我想说，她父母把她给糟蹋死了。孩子是夜里急诊来的，因为在家已经两天睡不着觉，躺不下，精神由烦躁变得萎靡。入院已经心衰，很快出现室颤，抢救后转入监护室继续治疗。家人很快要求出院，我疑惑，“为什么出院，怎么了，你对我们有意见吗？孩子已经抢救过来了呀。”家人说，没意见，我们已经商量好了，出院。“出院？你们去哪儿啊？刚抢救完，病情还不稳定，省内我们最好，在全国排名我们也不差啊！你想去哪儿看？得找靠谱的医院啊！去北京、上海的话，我们可以护送。”他们迟疑了很久，说，不需要护送，我们回县医院。啊？？？？？？？？？？？他们又低头说，没办法，家里多。我还没有从震惊中走出来，因为他们刚来，不是那种已经花了很多钱，没钱了或者病治不住了的情况。也不知道什么是“家里多”。细问之下，家里一共5个孩子，都是女孩，生病的是四妞。我能想象到，回家会是什么结局，所以还想说些挽留的话，但是不能干涉别人的自由。我提出最低的要求，带着呼吸机走，回县医院，不能回家，病情稳定后再考虑手术。他们答应了。当我们准备往救护车对接的时候，家人让等等。然后，几十分钟后，家人买来了新衣服，让我们一定要给她穿上再转运。我流泪了。我想把新衣服撕了，摔给他们。。。。。。。医院虽然不是慈善机构，但是我们和慈善机构一起，在做慈善的事，就是我们的各种救助基金。不要放弃，好吗？

俺想知道孩子的情况 我们儿童心脏中心ICU是每天下午4:00以后统一讲解病情，在监护室门口（有个谈话间）。 因为监护室工作的特殊性，医生忙于治疗，出来解释病情的时间可能会延后，请理解，一切为了孩子。 如果孩子有病情变化，医生第一时间处理病情，孩子稳定下来或者我们人手多的时候会及时出来，告知家属病情变化。 如果我们需要生活用品，会通过广播告诉家属。所以，要求至少一个家属在监护室家属等候区等待。 门铃尽量少按，一个护士看两个孩子，护士去接电话的时候工作就得托付给别人，所以，你明白的。 忍不住，那就按门铃吧，我们会尽量为你们做好服务的。

你需要以下帮助吗？ 1.什么时候可以见孩子？ 一般不允许探视。 因为：一些简单的先心，今天手术，明天就可以出去了，滞留时间短。 监护室是层流环境，空气都是净化过、过滤过的，进入的人员尽量少，保护好监护室的环境，对孩子的肺好。 探视需要医生护士陪同，需要更衣、消毒，占用治疗时间。 虽然，父母可以给孩子安慰，但是，大部分孩子看到父母之后情绪激动，大哭大闹，会引起心率、血压波动。 感染的孩子是被隔离的，不适合探视，可能会导致感染扩散。 病情重，住院时间长的，我们会让探视的。

我们什么时候能度过危险期？没有严格意义上的危险期，一般情况下手术后1天，特别是手术当天晚上容易有突发病情变化。心脏是人体“总发动机”，心脏手术当然比其他器官的手术风险更高。术后总体的恢复包括两大块：一、心脏功能：可以简单的理解为心率和血压，在小-中剂量的强心药物维持下，心率、血压平稳，是比较理想的状态。如果是应用大剂量的强心药物，间接提示心功能差。二、肺功能：肺是人体的第二心脏，手术后一般都需要呼吸机辅助呼吸，什么时候心脏功能稳定、肺功能恢复了，才能去掉呼吸机。所以，去呼吸机也是很重要的一关。去掉呼吸机就算度过危险期了？不是的。正常人是负压通气，呼吸机是正压通气，原来不一样。去了呼吸机之后，孩子开始自己呼吸，通气的模式转变了，需要适应，特别是术前肺炎、术后痰多、年龄小、先心手术复杂、合并肺高压等情况，容易撤机失败，就是说，去掉呼吸机之后再带上，如果需要再带，医生会告诉你的。本文系吴开元医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载

醒了吗？术后2-4小时左右孩子会自然醒的情况：①室间隔缺损封堵术或6月以上的室间隔缺损修补术②房间隔缺损封堵术或修补术③动脉导管闭合术④肺动脉瓣狭窄矫治术（轻度狭窄）⑤心导管检查说明：①手术回来后麻醉药物会逐渐代谢，孩子会逐渐清醒，需要时间，孩子都会醒的，不是昏迷，脑子没事的。②如果病情需要孩子继续睡，我们在麻醉药快代谢完的时候启用镇静药物，让他继续睡觉，醒不醒是可以控制的，我们停用镇静药孩子很快就会醒。吃了吗？做手术的时候需要在嘴里插一根管子，接在呼吸机上，帮助孩子呼吸的。去掉呼吸机（也即是拔除这根管子）之后4-6小时，可以喝点水，如果不吐，可以喝奶、吃东西。带呼吸机时间长的孩子（超过2天），我们会通过胃管注食、注药，先喂点糖水，能消化了再喂奶。不能多吃。心脏手术后需要限制进食及输液量，吃得太多会加重心脏负担，需要根据体重计算吃东西的量。哭不哭？世界上没有不哭的孩子！我们会和孩子说话，讲故事，放音乐等，安抚孩子的。特别吵闹的时候，也会用一些镇静的药物，帮助孩子减轻疼痛感、恐惧感，安静下来更有利于心脏功能的恢复。

宝宝，男，42天（足月顺产儿），身高1375px，体重4.7kg。42日龄至儿童保健科体检，听诊发现心脏杂音，建议至心脏小儿科进一步诊治。心脏小儿科医生查看宝宝：生长发育正常，口唇及四肢末端无青紫，于胸骨左缘第二肋间闻及连续性杂音，响度3级，无震颤。医生考虑宝宝为先天性心脏病：动脉导管未闭，建议行心脏彩超进一步明确诊断。心脏彩超示：动脉导管直径2mm，左向右分流，左心收缩功能及射血分数在正常范围之内，肺动脉压正常，房室间隔完整，各瓣膜未及明显返流。年轻的妈妈很焦急，担心宝宝是先天性心脏病。妈妈：我家宝宝是先天性心脏病吗？为什么孕期定期做围产保健从未发现异常呢？医生：胎儿期宝宝的营养主要通过胎盘-脐血循环供给，动脉导管处于开放状态，连接主动脉和肺动脉。出生后由于胎盘-脐血循环终止，宝宝的血液循环方向和路径会发生很大的变化。动脉导管一般于宝宝出生后12-24小时内发生功能性关闭，主动脉与肺动脉之间不再有血液交通，生后3-4周形成动脉导管韧带而永久性关闭。所以，孕期不能预知生后动脉导管未闭。妈妈：随着宝宝长大，动脉导管还有可能闭上吗？医生：88%的宝宝于生后八周内完成动脉导管闭合，生后3个月仍未闭，可认为是动脉导管未闭，属先天性心脏病的一种。妈妈：为什么我家宝宝会出现动脉导管未闭？医生：动脉导管未闭的病因至今仍未明确，可能和遗传及外部环境因素有关。妈妈：如果不治疗会有什么严重后果？医生：如果长期动脉导管未闭，且分流量较大，可能导致宝宝生长发育迟缓，反复呼吸道感染，心脏增大，肺动脉高压形成，甚至心功能衰竭。妈妈：我们现在该怎么办?医生：宝宝现在年龄小，尚不能诊断为先天性心脏病：动脉导管未闭。心脏彩超示动脉导管直径较细，左向右分流，随生长发育，动脉导管有闭合可能，且目前无肺动脉高压等合并症，可暂时观察，定期行心脏彩超复查。……1月后，宝宝复查心脏彩超示：心脏结构及功能未见明显异常，提示动脉导管已闭合。本文系吴开元医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

生理性杂音的宝宝，心脏彩超未见心脏大小、结构、血流动力学及心功能异常，即为正常健康儿童，可以常规进行疫苗接种、学前教育等活动；功能性杂音宝宝的预后与原发病有关。如为病理性杂音，应尽早行辅助检查，明确诊断。无血流动力学改变的较细的动脉导管、小房、室间隔缺损、卵圆孔未闭等，有自愈可能，可定期复查。单纯房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉狭窄等先天性心脏病预后较好，矫治后可长期生存，多数达正常人群生存质量。较复杂的先天性心脏病，根据心脏病变程度由专科医生决定治疗方案，并指导饮食、活动等。复杂性先天性心脏病需早日积极治疗，争取在解剖结构或心功能方面达到生理需要，提高患儿生存质量。本文系吴开元医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

一旦发现心脏杂音，父母应尽早带宝宝到医院就诊，儿科或心脏科医师通过听诊来初步判定小儿心脏杂音的性质。听诊发现小儿心脏杂音后，一般需行心脏彩超检查，了解心脏解剖结构、血流动力学改变和心功能，以进一步明确诊断。如果心脏彩超提示心脏结构及心功能正常，即为生理性杂音，一般不需特殊处理，但应注意是否为甲亢、贫血等疾病致功能性杂音。功能性杂音需积极治疗原发病，心脏杂音无需特殊处理。如果心脏彩超提示心脏结构存在异常，则为病理性杂音。根据心脏解剖结构畸形及心功能情况，由专业医生建议必要的辅助检查，如胸部放射线检查、心电图、心脏CT、心导管检查等，以进一步明确诊断。本文系吴开元医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。

导致病理性杂音最常见的原因是先天性心脏病。小儿先天性心脏病发病率较高，我国每年的新生儿中，约有10万以上患先天性心脏病。生长发育正常的宝宝，如果体检听诊发现心脏有杂音，妈妈应仔细回忆宝宝平时有无以下表现。虽然先天性心脏病的临床表现有很多，以下这些表现常被妈妈们忽视。1喂养困难及活动耐量减低：宝宝吃奶费力，吃吃停停，食欲差，食量小，甚至吃奶时出现口唇青紫。2 呼吸困难、易患肺炎：左向右分流型先天性心脏病可导致肺血增多，肺间质水肿，患儿易反复肺部感染。法洛四联症和重度肺动脉瓣狭窄可因动脉低氧血症导致呼吸困难。3发绀、水肿：易观察到发绀的部位有：口唇、口腔黏膜、四肢末端等。双下肢水肿可见于右心功能不全患儿。4缺氧发作：一些发绀型的先天性心脏病婴幼儿哭闹时可有缺氧发作，表现为呼吸急促、屏气，突然发绀加重，心率减慢，原有的心脏杂音减弱或消失，甚至惊厥。也有一些先天性心脏病的宝宝平时无任何症状，生长发育正常，活动耐量如正常同龄儿，仅在体检、呼吸道感染就诊时发现心脏杂音，进一步行心脏彩超，才被发现患先天性心脏病。本文系吴开元医生授权好大夫在线（www.haodf.com）发布，未经授权请勿转载。